Qui sommes-nous ?

Nous sommes quelques aidants, ou anciens aidants qui avons cherché à comprendre la maladie pour mieux accompagner nos proches, malades de la MCL. En 2014, chacun de notre côté, nous avons cherché du soutien auprès de diverses associations, mais aucune ne nous proposait un accompagnement particulier. La MCL était considérée comme une « apparentée » ou un mélange de maladies (Parkinson et Alzheimer). Elle n’était pas prise en compte en tant que telle. Peu à peu, nous nous sommes  regroupés pour partager nos expériences.

Depuis, notre petit groupe a grandi. Nous n’avons pas constitué d’association spécifique mais nous nous sommes rapprochés de l’Union des associations France Alzheimer et maladies apparentées qui nous apporte un soutien sans réserve.

Ce site est conçu pour que tous ceux qui se sentent concernés par la maladie à corps de Lewy puissent s’informer ou apporter leur expérience.