Paroles d’aidants sur le diagnostic, les symptômes, l’accompagnement

Le diagnostic

 Edith

Mon mari malade depuis 2011 a été diagnostiqué comme ayant une PSP (paralysie supra nucléaire progressive) en 2012. Nous avons vécu presque normalement jusqu’au printemps 2016, il a été hospitalisé et après un bilan clinique (difficile à obtenir), on a diagnostiqué une MCL.

Paul

On a commencé par diagnostiquer une dépression puis six mois après une maladie de Parkinson et un an après, c’est moi qui suis allé voir la neurologue pour lui dire que j’avais l’impression que c’était une maladie à corps de Lewy…

Sandra

Au début nous avons pensé à Alzheimer … J’ai fait venir son médecin traitant qui le connait depuis plus de 40 ans, il lui a fait passer un scanner, faire une prise de sang et prendre un rendez-vous chez un psychologue. Les résultats étaient parfaits « un cerveau de jeune homme » soi-disant. « C’est juste une dépression ».

Anne

Mon mari avait (à ma demande) consulté un premier neurologue en 2010 qui n’avait rien décelé de critique. Pourtant, j’avais noté déjà des dysfonctionnements de comportement, de mémoire. C’est suite à une hospitalisation en 2013 pour un malaise cardiaque que l’équipe médicale de cardio m’a fait part de leurs observations quant à la confusion qui déjà se manifestait et c’est à cette occasion qu’on a diagnostiqué une MCL.

Les symptômes

Anne

Les hallucinations sont de plus en plus fréquentes Il faut tout surveiller !

Au petit déjeuner il peut mettre le beurre sur la serviette …

Et puis la perte de repères même dans notre maison qu’il a lui-même rénovée !

Il n’est plus capable d’écrire.

Chantal

Mon mari dormait beaucoup le jour mais il  » divaguait  » aussi très souvent, y compris dans son sommeil, demandait que l’on fasse partir la personne assise dans son fauteuil, voyait des hippies hommes femmes enfants installés à écouter de la musique ou manger ,  des femmes voilées sur les chaises ,   se retrouvait au travail  , conversait avec son père , surveillait un dragon…

Marie

Il dort beaucoup et s’intéresse à peu de choses. De plus il ne me reconnaît pas toujours et me demande comment je m’appelle.

Paul

Il lui est aussi arrivée de me prendre pour un sosie malveillant, refusant que je l’approche. Un jour, il a fallu que j’appelle ma fille en renfort.

La fréquence des fluctuations pouvait être aussi bien d’une minute que de plusieurs jours. Elle avait conscience de ces changements et en souffrait beaucoup.

Pierre

Le soir, pour la coucher, il fallait généralement la déshabiller ou au moins beaucoup l’aider, puis la coucher en l’asseyant sur le lit puis lui remonter les jambes. Une fois étendue, elle ne pouvait plus bouger. Pourtant, certaines nuits, elle se levait toute seule, allait boire ou chercher quelque chose dans l’appartement ou menaçait de me tuer, puis retournait se coucher pour s’endormir aussitôt et le matin, elle avait tout oublié.

Marie

Dans cette maladie, si parfois les personnes sont complétement ailleurs :  peuvent ne pas savoir ce qu’il faut faire d’un verre ou à quoi sert une chaise, elles sont aussi capables quelques instants plus tard de répondre à une question de manière inattendue…. L’autre jour, l’aide-soignant cherchait le nombre d’heures qu’il avait fait un certain jour, et faisait ses calculs, mon mari qui était complétement éteint, d’un seul coup, lui a répondu : 14 heures et l’aide-soignant surpris, lui a répondu, oui, vous avez raison, j’ai fait 14 heures…

L’accompagnement du malade

Paul

Ce qui m’épuise et me déprime est de ne pouvoir rien faire pour la soulager et de voir que par moment elle bafouille ou cherche ses mots ou comprend de travers ce qu’on lui dit et s’énerve facilement.

Pierre

Quand la communication s’est vraiment dégradée et que je n’arrivais plus à suivre sa pensée, elle pouvait s’énerver. J’employais alors la méthode du « coq à l’âne ». Quand je ne comprenais plus, je changeais complètement de sujet en disant par exemple « Ah oui, cela me fait penser à … » et j’enchaînais sur un sujet que je savais lui être agréable, par exemple un bon souvenir commun. En général, elle s’apaisait et parfois souriait…

Anne

L’accueil de jour, c’est une structure qu’il faut envisager, mais il faut aussi que le malade adhère pour que cela se passe bien.

Pour notre cas, je n’ai pas pour l’instant choisi cette option, car mon mari est très solitaire, et lui imposer cette structure, (nous en avons une pas trop loin de chez nous) serait le détruire pour l’instant encore plus.

Monique

Je vous encourage vivement à continuer à manifester de la tendresse à votre mari –petite caresse sur la joue, bisous, paroles affectueuses – car je peux constater avec mon époux sa forte sensibilité à l’affection et la gentillesse.

Gérard

Ce qui était le plus difficile, c’était probablement de ne jamais savoir comment elle allait être dans l’heure ou la minute suivante. Je me rends compte que même le personnel soignant était très déstabilisé par ces énormes fluctuations.

Geneviève

J’estime ne pas avoir assisté Pierre suffisamment dans la mesure où je n’étais pas assez informée de toutes les conséquences de sa maladie ….

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Comments 4

  1. DERREUMAUX

      |   reply

    Je suis contente d’avoir trouvé ce forum par l’intermédiaire d’un ami de ma soeur.
    Mon mari a déclaré la maladie à corps de Lewy suite à une chirurgie il a fait un coma
    et s’est réveillé complétement à l’ouest comme on dit : hallucination, agitation, etc..
    et ne tenait plus debout ses jambes ne le portaient plus.
    maintenant il est rentré à la maison après 4 mois d’hospitalisation.
    Cela est très dur de le voir avoir avec toutes ces difficultés pour se lever et se déplacer
    avec un déambulateur, ses chutes, ses oublis…..et ses nuits entrecoupées où il me
    demande de le couvrir ou d’aller aux toilettes.
    Je suis très fatiguée et les aides sont dures à obtenir sinon impossibles.

    Merci de m’avoir lu.

    Régine

    • Aidants MCL

        |   reply

      Bonjour,
      Oui, accompagner un malade est souvent très difficile. N’hésitez pas à intervenir pour demander des conseils. Vous n’êtes pas seule et nous essayons tous ensemble de nous serrer les coudes.

  2. valvasori

      |   reply

    Bonjour

    Ma mère est atteinte de cette maladie mais elle a était diagnostiquée pour un alzheimer ce que nous n’avons pas cru car les symptômes ne correspondaient pas vraiment.
    Il est vrai qu’avent de lire les different témoignages je pensais qu’elle faisait exprès de me pousser a bout et faisait semblant de ne pas m’écouter.
    Mais ma question est : comment faire quand elle ne veut pas redresser la tête et que je n’arrive pas a la faire manger ? la je perd patience

    Merci d’avance pour vôtre réponse

    • Aidants MCL

        |   reply

      Bonjour,
      Très souvent, les malades donnent l’impression de « faire semblant ». Ce n’est jamais le cas mais les grandes fluctuations du comportement peuvent faire croire que le malade simule.
      Pour votre mère, Il faut peut-être essayer de comprendre pourquoi elle a ce comportement. Il peut y avoir plein de causes : grande fatigue, perte d’appétit, douleurs… ?
      Le meilleur comportement à avoir, à mon sens, est une grande empathie et beaucoup de patience, avec des paroles et des gestes apaisants.
      Oui, c’est quelquefois difficile de rester calme…

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