Documentation et liens utiles

 

La documentation

L’union des associations France-Alzheimer et maladie apparentée, avec l’aide de notre réseau, a édité une brochure consacrée spécifiquement à la MCL.

Un bon dossier sur la MCL est diffusé dans la revue Alzheimer Infos, revue des donateurs le France-Alzheimer. Le président de France-Alzheimer nous a aimablement autorisé à le mettre en ligne : Alzheimer info automne 2017

L’Union a également édité une carte  du malade destinée à alerter les soignants sur l’extrême danger d’administrer des neuroleptiques, même en cas d’urgence. Elle est téléchargeable ici : Carte MCL ainsi que sur le site de France-Alzheimer

Pour les médecins, les soignants et tous ceux qui peuvent être en contact avec des proches de malades à corps de Lewy, une petite présentation de notre réseau peut être affichée dans les salles d’attente ou ailleurs : Affichette d’information 

Avant d’aller en consultation, un recueil des symptômes par un proche aidant peut faciliter la transmission de bonnes informations au neurologue.

Les  critères de diagnostic ont fait l’objet d’un consensus international : Neurology-2017-McKeith-88-100 (1)

Sur le site de la LBDA, on peut télécharger de la documentation en anglais  :

Sur le site de la LBS, on peut télécharger, toujours en anglais :

Les sites Internet

  • France-Alzheimer évoque la maladie à corps de Lewy et dispose d’un guide pour aidants en ligne, guide qui n’est pas spécifique.
  • La maladie à corps de Lewy est une maladie « apparentée Alzheimer », mais c’est aussi un « Parkinson plus » lorsqu’elle débute par des symptômes parkinsoniens. France-Parkinson est l’association qui soutient les malades de la maladie de Parkinson et leurs proches.
  • Un site d’aidants, généraliste, évoque souvent la MCL : aidons les nôtres
  • Aux Etats-Unis, La Lewy Body Dementia Association (LBDA) est très active. Elle diffuse souvent des conférences en ligne sur la MCL. La LBDAtv est une mine d’informations intéressantes.
  • La Lewy Body Society (LBS) en Grande-Bretagne. La LBS nous a donné de bons conseils et elle doit être remerciée pour avoir inspiré ce site.