Forum

Gérer la souffrance du malade  

Henri
Nouveau membre

Je m'interroge sur la question des soins palliatifs 
Ma mère n’est pas mourante mais souffre tous les jours dans son corps et son esprit.
Elle ne comprend pas qu’on l’a laisse ainsi souffrir , elle réclame un médecin et signifie de façon récurrente un désir de mourir. 
L’expression de ce désir est variable, ambivalent. Il apparait quand elle souffre.
Je souhaiterais savoir s’il existe des soins palliatifs qui prennent cette pathologie ?
Compte tenu de la spécificité de cette maladie, serait t’il possible SVP d’interroger le docteur Blanc à ce sujet ou un autre interlocuteur?
cordialement Henri

ReplyQuote
Posted : 25/01/2017 5:04
Philippe de Linares
Nouveau membre

 

A ma connaissance, il n'existe pas de soins palliatifs spécifiques pour cette maladie. Normalement, son médecin généraliste ou neurologue doit pouvoir proposer des stratégies adaptées (traitement médicamenteux pour la souffrance physique ou psychologue pour la souffrance psychique). C'est une difficulté avec cette maladie : les fluctuations et la lucidité du malade font qu'on a du mal à percevoir ce qui est bénéfique ou pas.

Pour ma femme, nous avions traité les souffrances physiques avec des antidouleurs classiques (paracétamol...). Par ailleurs, elle voyait régulièrement une psychologue qui lui a beaucoup apporté (quand ses fluctuations cognitives le permettaient).

Elle a aussi exprimé le désir de mourir et, une fois, de façon très claire et déterminée, en me demandant de l'aide pour ça. Je lui ai alors proposé d'en parler à trois, avec la psychologue, un peu plus tard, ce que nous avons fait puis rapidement, elle a perdu sa lucidité et oublié ou écarté sa demande.

En fin de vie, elle a bénéficié d'une équipe de soins palliatif remarquable. C'était une équipe mobile de bénévoles à Paris. Dans l'Orne, je ne sais pas ce qui existe, mais j'ai trouvé sur Internet le tableau suivant http://www.afif.asso.fr/francais/conseils/A.Soins.palliatifs/Basse-Normandie-sp.html#Orne Vous pourriez peut-être contacter les équipes. 

 

Mais peut-être que d’autres aidants ont d’autres expériences à apporter ? 

ReplyQuote
Posted : 25/01/2017 5:19
Henri
Nouveau membre

Philippelemarin, je vous remercie de votre retour. J’ai interrogé le médecin généraliste : pour les souffrances psychiques il avait prescrit un antidépresseur- Laroxyl. Malgré une prise progressive, le médicament a été mal toléré provoquant un accentuation des souffrances. Concernant les douleurs physiques, ma mère supporte mal les médicaments autre que le Doliprane dont les effets bienfaisants semblent limités au regard de cette maladie.

J’ai rencontré ensuite  un neurologue à l’hôpital américain : il m’a répondu qu’il n’y avait pas ( à sa connaissance ) de solution médicamenteuse pour apaiser les souffrances psychiques du malade par rapport à cette pathologie et que le Laroxyl était inopérant à ce stade.
Je vais suivre votre suggestion et contacter les organismes listés dans le site que vous m’avez communiqué. 

merci

 

 

 

 

 

ReplyQuote
Posted : 25/01/2017 5:46
Marie-Odile
Nouveau membre

Bonsoir Henri, Le neurologue de Joseph mon mari, a prescrit des antidépresseurs : le matin, un comprimé de Paroxétine et le soir un comprimé de Norset (Mirtazapine) qui l'aide à bien dormir.

Je souhaite que vous trouviez un médecin qui puisse soulager les souffrances physiques de votre mère.

Bien amicalement

Marie-Odile

ReplyQuote
Posted : 09/02/2017 1:57
  
Working

Please Login or Register